Laatste nieuws

Sponsoractie Mastermate

Alkmaar Culinair Plaza heeft dit jaar aan alle hoofdsponsors gevraagd om een goed doel te kiezen. Mastermate van Ree heeft gekozen voor klavertje2  en sponsort een prachtig bedrag van EUR…

Actie: Kerstmarkt, Rotary Bergen

Op zondag 9 december 2018 organiseerde Rotary Bergen de jaarlijkse Kerstmarkt met als goed doel Stichting Klavertje 2. Er werd een prachtig bedrag geschonken aan Stiching Klavertje 2: eur 15.026. RTV…

Interview Alkmaarsche Courant

Op 29 november 2018 verscheen het volgende interview in de Alkmaarsche Courant.

Naar het nieuwsoverzicht
line-w

Roos en Lotte in video van SWODB

Fietsen naar Parijs, de film

foto

“In januari werd het voor de zussen Lotte en Roos Klaver duidelijk.”

De zussen Lotte en Roos Klaver zijn vanaf hun geboorte slechthorend. Daar zocht toen niemand verder iets achter. Op 15-jarige leeftijd krijgt Roos bij het hockeyen steeds meer last van nachtblindheid. Daarom zoekt haar moeder op internet wat daaraan te doen is. Ze ontdekt dat nachtblindheid nauwelijks voorkomt en een symptoom is van een zeldzame en ongeneeslijke aandoening. Het Usher-syndroom, waardoor je langzaam doof en blind wordt. Dit vermoeden over haar dochters Lotte en Roos wordt door artsen bevestigd.

De vriendinnen van Lotte en Roos riepen meteen toen zij de diagnose Usher-syndroom hoorden: “We moeten wat doen! Niets doen is géén optie!” Zo ontstond bij de vriendinnen het idee om Lotte en Roos te steunen door een stichting in het leven te roepen. Met hulp van ouders, vrienden en familie is de Stichting Klavertje 2 opgericht.

Lees meer
line

De stichting

De Stichting Klavertje2 geeft bekendheid aan Usher en richt zich op het verwerven van middelen voor onderzoek naar behandeling van Usher.

Lees meer
line-w
bestuur
usher

Ushersyndroom

Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening van de ogen en het gehoor. Door Usher ontstaan slechthorendheid of doofheid, en slechtziendheid of blindheid. De oorzaak is een verandering in het erfelijk materiaal.

De meest duidelijke kenmerken van het syndroom van Usher zijn gehoorverlies en retinitis pigmentosa. Retinitis pigmentosa is een aandoening van het netvlies van het oog. Soms heeft iemand met Usher ook evenwichtsproblemen.

Lees meer
line

Acties

De vriendinnen van Lotte & Roos riepen direct toen zij over de diagnose Ushersyndroom hoorden: “We moeten wat doen! Niks doen is géén optie!”
Ze kwamen er al snel achter dat niemand eigenlijk wist wat het Ushersyndroom precies inhoudt en wilden daar het liefst zo snel mogelijk verandering in brengen.

Ze wilden het groots aanpakken en daarmee heel veel aandacht trekken om zo hun vriendinnen te kunnen steunen. De vriendinnen van Roos besloten als eerste actie samen met Roos naar Parijs te fietsen om zo hun 1e doelstelling, nl. meer bekendheid geven aan Ushersyndroom, te kunnen verwezenlijken. Er is een stichting opgericht, er werden sponsoren gezocht en plannen gemaakt en dit werd al vele malen gepresenteerd.

Lees meer
line-w
team
nieuws

In het nieuws

Artiesten zingen voor zieke zusjes

Cabaretière Mylou Frencken en zanger Sjors van der Panne lanceren op 8 juli een speciaal nummer om het ongeneeslijke syndroom van Usher onder de aandacht te brengen. Met de opbrengst willen de artiesten onderzoek naar behandeling steunen.

Lees meer
line