Nieuwsbrief // augustus 2016
Deze Klavertje 2 nieuwsbrief is een uitgave van stichting Klavertje 2. Wij houden onze vrienden & donateurs graag op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen. Nieuws over Lotte & Roos, over Ushersyndroom, onze stichting en over alle activiteiten en acties zullen wij altijd als eerste via de nieuwsbrief met jullie delen.  Wil je meer weten over onze stichting klik dan hier naar onze website.
Het is alweer een tijdje geleden en iedereen is volgens mij nu weer een beetje uitgerust na onze zware maar ook onvergetelijke fietsweek.
Elke ochtend stonden wij vroeg op en trokken allemaal de zelfde pakjes aan gesponsord door de Waard, waardoor we ons een echt geheel team voelden. Daarna snel samen ontbijten en weer op de gave snelle fietsen van Ridley om ongeveer 100 km af te leggen. Ergens in een dorpje halverwege stond dan weer een lunch klaar voor ons. De eerste twee dagen was het heerlijk weer. Daarbij kwamen de zonnebrillen van Dennis Bakker Brillen zeer goed van pas. Maar de 3e en 5e dag kwam de regen ons tegemoet, niemand had aan een regenjas gedacht dus gingen we onderweg schuilen bij mensen en ze boden gelukkig vuilniszakken aan. Frankrijk staat bekend om de vele heuvels, nou die hadden wij wel gemerkt. Op en af, op en af, de hele dag door, en uiteindelijk kwamen we aan het einde van de dag uitgeput aan op de volgende camping. En toen kwam eindelijk de Eiffeltoren ons tegemoet, lieve familieleden stonden klaar om ons op te vangen en dat gaf ons een heel goed gevoel. Iedereen omhelsde elkaar en het was een en al feest, na alle zware dagen waren we er eindelijk! Het gaf een heel goed gevoel dat iedereen daar opeens stond. Met mijn allerbeste vriendinnen hadden wij gewoon naar Parijs gefietst, echt onwerkelijk. Het was denk ik niet het liefst wat ze zouden willen doen deze vakantie maar ik ben zo blij dat we dit gedaan hebben, en dat mijn vriendinnen me zo erg steunen hierin.
- Roos  
Lees het gehele verhaal van de fietstocht van de meiden naar Parijs op onze website. 
Vrijdag 14 oktober organiseren Linde, Lotte & friends een prachtige benefietavond. Vanaf 17.00 uur beginnend met de vrijdagmiddagborrel wordt aansluitend een 3-gangendiner geserveerd.
De avond staat natuurlijk in het teken van Usher, daarom krijgt u de mogelijkheid een echte Usher-experience te beleven. Informatie, beleving & entertainment zijn de sleutelwoorden van deze avond.
Meer informatie volgt!
Jan Wijn (20) is al heel lang een vriend van onze familie, we kennen Jan al vanaf zijn geboorte. Onlangs is ons verteld dat Jan de marathon van Amsterdam gaat lopen op zondag 16 oktober 2016 voor Stichting Klavertje 2. We zijn mega trots op Janneman en we vinden het fantastisch dat hij dit doet! Sponsor Jan door geld over te maken naar het rekeningnummer NL82 RABO 0310 4402 89 ter name van Klavertje 2 of doneer via de knop 'Doneer nu' hier op onze website.  
Usher informatie
Lotte en Roos hebben het syndroom van Usher type 2. Bij mensen met het syndroom van Usher zijn er mutaties ontstaan in verschillende genen, afhankelijk van welke genen, maakt het onderscheid tussen Usher type 1, 2 of 3. Het gehoorverlies bij iemand met het syndroom van Usher wordt veroorzaakt door veranderingen in het slakkenhuis en het gehoor bij de drie typen is erg verschillend. Bij type 1 worden kinderen doof geboren en werkt het evenwichtsorgaan vaak niet. Je evenwichtsorgaan heb je nodig om bijvoorbeeld te leren lopen, wat bij deze kinderen dan ook lastiger gaat. Bij type 2 treedt er vaak geleidelijk gehoorverlies op en slechts in enkele gevallen wordt het gehoorverlies heel erg, meestal kunnen gehoortoestellen een goed hulpmiddel zijn. Het evenwicht bij Usher type 2 is normaal. Usher syndroom type 3 is zeldzaam in Nederland en het verlies van het gehoor neemt pas later in de kinderleeftijd of in de puberteit toe. Het evenwichtsorgaan werkt bij ongeveer de helft van de mensen niet goed.

De afname van het zicht wordt veroorzaakt doordat het netvlies minder goed gaat functioneren (retinitis pigmentosa). Bij retinitis pigmentosa is er klontering van het pigment en het eerste symptoom is meestal de nachtblindheid. Bij Usher syndroom type 1 ontstaat de retinis pigmentosa al op kinderleeftijd, bij type 2 ontstaat de retinis pigmentosa tijdens de puberteit en bij type 3 ontstaat de retinis pigmentosa meestal vanaf de puberteit maar dit varieert. Er is gebleken dat het zicht sneller achteruit gaat door het kijken in fel licht, daarom moeten Lot en Roos het liefst vaak een zonnebril of een hoed dragen als de zon schijnt.
Cabaretière Mylou Frencken en zanger Sjors van der Panne hebben een speciaal nummer geschreven om het ongeneeslijke syndroom van Usher onder de aandacht te brengen. Voor elke download van het nummer, gaat een bedrag naar Stichting Klavertje 2. Er zijn al vele downloads, maar het kan nog steeds gedownload worden via iTunes. 

Wij vinden het fantastisch als mensen zelf acties of activiteiten bedenken voor Stichting Klavertje2. Zelf verzonnen acties voor de stichting zijn dus altijd welkom en natuurlijk helpen wij je graag een handje als dat nodig is. Stuur een mailtje naar st.klavertje2@gmail.com als je ons wilt helpen en misschien sta jij dan ook in de volgende nieuwsbrief!
Onze contactgegevens: 
st.klavertje2@gmail.com
www.stichtingklavertje2.nl
facebook: Stichtingklavertje2