Doelstelling
De doelstelling van de Stichting Klavertje2 is om bekendheid te geven aan de erfelijke aandoening genaamd het Syndroom van Usher, in de breedste zin van het woord, en meer in het bijzonder wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en de gevolgen van deze aandoening en mogelijke behandelmethoden financieel te ondersteunen, en in het bijzonder de praktische ondersteuning van jonge mensen zoals Lotte en Roos Klaver, die lijden aan de aandoening en die gaandeweg steeds meer beperkingen gaan ondervinden zolang de ziekte geen halt kan worden toegeroepen.
Waarom hebben we een aparte Stichting Klavertje 2 opgericht?
Net als de reeds bestaande Stichting Ushersyndroom willen we bekendheid geven aan de erfelijke aandoening en door middel van fondsenwerving bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en gevolgen van de ziekte. Daarnaast willen wij echter ook mogelijke behandelmethoden financieel ondersteunen en daarbij in het bijzonder de praktische ondersteuning van jonge mensen met de aandoening.
Door bijdragen en (sponsor-)acties van vrienden/vriendinnen/familie/buurtgenoten enz. die “iets willen doen voor Lotte en Roos” verwerft de Stichting Klavertje 2 middelen. Het bestuur van de Stichting kan vanuit de betrokkenheid met Lotte en Roos directe invloed uitoefenen op de bestemming van deze verworven middelen.
Bij die besteding van middelen gaat het echter vooral om de generieke doelen, besteding dus die bijdraagt aan het belang van veel personen, van het algemeen nut. Hierbij is het ook van belang om op te merken dat de Stichting Klavertje 2 de ANBI-status* heeft verworven van de belastingdienst.
Het bestuur van de stichting Klavertje 2 zal contact onderhouden met het bestuur van de Stichting Ushersyndroom en streeft ernaar door samenwerking en afstemming de gemeenschappelijke doelen versterken.
De Stichting wil haar doelen bereiken door: inkomsten te genereren via fondsenwerving, sponsoracties, crowdfunding en andere (digitale) acties via de eigen website en steunstichtingen, door het geven van voorlichting, door het doen van donaties aan andere stichtingen die ten doel hebben (de gevolgen van) deze aandoening te kunnen behandelen en voorkomen.
Uitwerking van de doelstelling van de Stichting
- Het bestuur van de Stichting Klavertje2 zal via de website, facebook en de persoonlijke netwerken van de bestuursleden individuele personen, organisaties en bedrijven stimuleren om door middel van acties en/of financiële bijdragen gelden te doneren voor het doel van de Stichting. Hierbij zal het bestuur helpen de voorgenomen actie te ondersteunen. Dit kan bv. met flyers waarin uitleg staat over het Ushersyndroom, banners, sportshirts met de opdruk van Klavertje2, zodat met tijdens het evenement kan laten zien voor welk goed doel men de actie voert. Ook kan meegedacht en geadviseerd worden over hoe zo’n actie kan worden opgezet en promotie kan plaatsvinden.
- Het bestuur zal daarnaast tenminste 1 activiteit zelf (doen) organiseren gericht op de verwerving van financiële bijdragen. Dit kan bv. een benefietavond zijn (zoals in 2016), een te sponsoren fietstocht naar Parijs (in 2016) of een tennistoernooi (zoals in 2017). Het bestuur zal bij zo’n activiteit in ieder geval een vertegenwoordiger afvaardigen naar de werkgroep die zich belast met de feitelijke organisatie van die activiteit om op deze wijze betrokkenheid te tonen en verantwoordelijkheid te kunnen nemen voor de uitvoering van die activiteit.
- Vanuit de doelstelling van Klavertje2 staat het bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en gevolgen van het Ushersyndroom centraal. Hiervoor zal, gelet op de ANBI-status, minimaal 90% van de verworven middelen ingezet worden. Daarnaast kunnen ook mogelijke behandelmethoden financieel ondersteund worden en daarbij in het bijzonder de praktische ondersteuning van jonge mensen met de aandoening. Hiervoor zal dus maximaal 10% aan besteed kunnen worden omdat die persoonlijke ondersteuning niet aangeduid kan worden als “algemeen nut beogend”. Het bestuur zal jaarlijks 10% van de in dat boekjaar verworven financiële middelen doteren aan een voorziening hiervoor binnen de Stichting en zich verantwoorden als middelen aan deze voorziening onttrokken worden in het kader van die praktische ondersteuning. De omvang van de voorziening zal een maximum bedrag kennen van € 10.000.
- Het bestuur zal door middel van een nieuwsbrief tenminste 2x per jaar informatie verschaffen over de uitgevoerde bestuursactiviteiten en de ten behoeve van de stichting uitgevoerde acties. De nieuwsbrief zal per email worden verspreid onder de personen die hebben aangegeven in het mailbestand voor de verspreiding van de nieuwsbrief te willen worden opgenomen. Verder is er een website voor de Stichting waarop algemene en actuele informatie over de Stichting Klavertje2. Op de site zal ook de nieuwsbrief zijn opgenomen en het jaarlijkse bestuursverslag met daarin een verantwoording van de financiële huishouding van de Stichting.
- Het bestuur van de Stichting Klavertje2 zal zich terughoudend opstellen als het benaderd wordt om Roos en/of Lotte persoonlijk op te laten treden ten behoeve van promotie van (de doelstelling van) deStichting. Indien vragen van deze aard aan het bestuur worden voorgelegd zullen deze doorgeleid worden naar Roos en Lotte en hun ouders.
- De samenstelling van het bestuur is vermeld op de website. In het bestuur zullen naast familierelaties van Roos en Lotte Klaver ook personen zitting hebben die geen familierelatie met hen onderhouden. De zittingstermijn voor de bestuursleden is vier jaar waarna een bestuurslid voor een nieuwe termijn als bestuurslid kan aantreden.
*Een ANBI is een algemeen nut beogende instelling. Een instelling kan alleen een ANBI zijn, als ze zich voor minstens 90% inzet voor het algemeen nut. Donateurs van een ANBI mogen hun giften aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting.
Contactgegevens
De Stichting houdt kantoor en is te bereiken op:
Kennemerstraatweg 125
1814GG Alkmaar
Telefoon: 06 – 5118 3101
KvK: 66093309
RSIN: 8563.92716
Bankrekeningnummer: NL 82 RABO 03104402 89
De Stichting is door de Inspecteur der Belastingen aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).
Het bestuur
Gijs Druijf (voorzitter)
Linde Klaver (secretaris)
Hiske Gerbrandy (penningmeester)
De bestuursleden ontvangen voor hun werkzaamheden geen financiële vergoeding.
De Stichting heeft geen betaalde werknemers in dienst.
Het bestuur dankt Rick Kops en Arijan Bakker voor hun trouwe dienst.
Verslagen
Beleidsstukken
Resultatenrekening 2017
Begroting 2017-2019
Resultatenrekening 2016
Beleidsplan 2016-2018
Bestedingsplan 2016
Bijlage III van Beleidsplan 2016