Trailer documentaire ‘Voor het donker wordt’
Laatste nieuws
Actie: Airco te koop voor een voordelige prijs!
Stichtingklavertje brengt een geweldige actie met zich mee namelijk een goedkope airco kopen voor een aangename prijs! Airco kopen doe je hier! Mis deze kans niet!
Actie: Kerstmarkt van Rotary Bergen
Op 15 december as organiseert de Rotary Bergen de jaarlijkse Kerstmarkt rondom de Ruïnekerk in Bergen. Komt allen. Want Stichting Klavertje2 is voor het tweede jaar op rij hun goede…
Stichting doneert 50.000 aan het Radboud MC
Op 7 november 2019 reikte een delegatie van het bestuur van Stichting Klavertje 2 een cheque van €50.000 uit aan de onderzoekers van het Radboud MC. Het bedrag is bestemd…
AH-bonnetjes-actie Linde
De actie van Linde Klaver met Albert Heijn-bonnetjes in Amsterdam-Oost heeft EUR 109 opgeleverd.
TEDx Talk van Lotte
Lotte en Roos bij DWDD
Mylou Frencken ambassadeur van Stichting Klavertje 2
Roos en Lotte in video van SWODB
Fietsen naar Parijs, de film
“In januari werd het voor de zussen Lotte en Roos Klaver duidelijk.”
De zussen Lotte en Roos Klaver zijn vanaf hun geboorte slechthorend. Daar zocht toen niemand verder iets achter. Op 15-jarige leeftijd krijgt Roos bij het hockeyen steeds meer last van nachtblindheid. Daarom zoekt haar moeder op internet wat daaraan te doen is. Ze ontdekt dat nachtblindheid nauwelijks voorkomt en een symptoom is van een zeldzame en ongeneeslijke aandoening. Het Usher-syndroom, waardoor je langzaam doof en blind wordt. Dit vermoeden over haar dochters Lotte en Roos wordt door artsen bevestigd.
De vriendinnen van Lotte en Roos riepen meteen toen zij de diagnose Usher-syndroom hoorden: “We moeten wat doen! Niets doen is géén optie!” Zo ontstond bij de vriendinnen het idee om Lotte en Roos te steunen door een stichting in het leven te roepen. Met hulp van ouders, vrienden en familie is de Stichting Klavertje 2 opgericht.
Ushersyndroom
Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening van de ogen en het gehoor. Door Usher ontstaan slechthorendheid of doofheid, en slechtziendheid of blindheid. De oorzaak is een verandering in het erfelijk materiaal.
De meest duidelijke kenmerken van het syndroom van Usher zijn gehoorverlies en retinitis pigmentosa. Retinitis pigmentosa is een aandoening van het netvlies van het oog. Soms heeft iemand met Usher ook evenwichtsproblemen.
Acties
De vriendinnen van Lotte & Roos riepen direct toen zij over de diagnose Ushersyndroom hoorden: “We moeten wat doen! Niks doen is géén optie!”
Ze kwamen er al snel achter dat niemand eigenlijk wist wat het Ushersyndroom precies inhoudt en wilden daar het liefst zo snel mogelijk verandering in brengen.
Ze wilden het groots aanpakken en daarmee heel veel aandacht trekken om zo hun vriendinnen te kunnen steunen. De vriendinnen van Roos besloten als eerste actie samen met Roos naar Parijs te fietsen om zo hun 1e doelstelling, nl. meer bekendheid geven aan Ushersyndroom, te kunnen verwezenlijken. Er is een stichting opgericht, er werden sponsoren gezocht en plannen gemaakt en dit werd al vele malen gepresenteerd.
In het nieuws
Artiesten zingen voor zieke zusjes
Cabaretière Mylou Frencken en zanger Sjors van der Panne lanceren op 8 juli een speciaal nummer om het ongeneeslijke syndroom van Usher onder de aandacht te brengen. Met de opbrengst willen de artiesten onderzoek naar behandeling steunen.
